4 grudnia, z samego rana wyruszyliśmy w podróż.

Było jeszcze ciemno i zimno, ale ciepło ubrany, grzecznie czekałem aż tatko odpali auto, ruszymy i zrobi się cieplej. Podroż zapowiadała się długa i męcząca, więc bawiłem się w samochodzie zabawkami, słuchałem wierszyków, które mama opowiadała, jej jak ja to lubię, trzeba było tez podjeść, no i kimnąć się troszeczkę.

Jechaliśmy 6 godzin (do Szklarskiej Poręby ), strasznie długo, ale ku zdziwieniu mamusi i tatusia nie marudziłem ani ciut, ciut, przecież też potrafię być czasem grzeczny, nie?

Zaplanowaliśmy sobie już wcześniej, że trasę rozłożymy na części. Pierwszego dnia chcieliśmy dojechać do Szklarskiej Poręby, tam przenocować, następnego dnia pojechać do Czech, z Czech to Szklarskiej Poręby, a kolejnego dnia do domku. I tak też zrobiliśmy. Tak było dla wszystkich lepiej.

Kiedy już dojechaliśmy do Szklarskiej Poręby, mama rozpakowała nas, zjadłem co nie co i korzystając z okazji poszliśmy na spacerek po górskim miasteczku. Pierwszy raz byłem w górach, jak tam jest pięknie. Pogoda była też wspaniała, nawet słonko świeciło. Na spacerku nie byłem za długo, bo robiło się ciemno, a trzeba było jeszcze wyspać się, bo rano kolejne 6 godzin jazdy.

Jechałem sobie wygodnym wózeczkiem, no tak mi to wygodnie było, a nawet bardzo za to mamusia i tatuś musieli pchać wózek pod wiele górek, ale udało się.

Najbardziej co mi się tam podobało to potoczki, takie malusie rzeczki, robiły tak szuuu, szuuu, płynęła woda, chciałem wskoczyć się popluskać, ale mama nie pozwoliła. Podeszliśmy pod taką super dużą, super fajną zjeżdżalnie. Chciałem z jechać z mamusią, ale była zamknięta, ja to uwielbiam wszystkie nietypowe rzeczy. Zdziwiłem się też jak zobaczyłem dinozaura, tak dinozaura, byłe większy ode mnie, z raz, z dwa, a nawet trzy razy, albo więcej, naprawdę. Był grzeczny, stał i się patrzył, tylko na mnie nie chciał się spojrzeć.

Po spacerku poszliśmy do drewnianego domku, tam zjadłem kolację, powygłupiałem się z Rodzicami na łóżku, wykąpałem się i poszedłem spać. Pomyślałem o Anusi, która została w domku, z babciami, jest za malutka, żeby brać ją w taką podróż, tylko, że tęskniliśmy za nią a ona za nami. Na pocieszenie kupiłem jej prezencik. Mięciusią owieczkę-podusię, będzie mogła na niej spać, albo do niej się przytulać.

Wstaliśmy rano, ja wyspany, Rodzice niekoniecznie, bo zrobiłem pobudkę o 3 w nocy. Zjedliśmy śniadanko i ruszyliśmy do Czech, a dokładnie do Pragi. Najśmieszniejsze było to, że moja mamusia zapomniała z domku dowodu osobistego i bardzo się bała jechać, a ja z tatusiem śmieliśmy się z niej, że ja policja do więzienia zabierze hehe Och ta moja mamusia, ale za to pamiętało,żeby zabrać wszystko to co dla mnie będzie potrzebne. Jechaliśmy 3 godzinki. Przez szybę auta patrzyłem na góry, potem na Pragę. Tylko tyle mogłem, bo jechaliśmy prosto do Pani dr a z powrotem, już nigdzie nie jechaliśmy zobaczyć tego pięknego miasta, szkoda, ale może jeszcze się kiedyś uda. Drzwi otworzyła nam Pani sekretarka, wpuściła do poczekalni. Były tam zabawki, więc skorzystałem z okazji i się bawiłem. Przyjechał jeszcze jeden chłopiec z Polski, a później, po mojej wizycie jeszcze dziewczynka, też z Polski.

O 12 mieliśmy umówioną wizytę. Do gabinetu weszliśmy parę minut po. Ja wjechałem wózkiem, mamusia z tatusiem usiedli na krzesełkach, naprzeciwko Pani dr i Pani Julia-tłumaczka. Ale Pani dr śmiesznie mówiła, nic a nic nie rozumiałem. Ale to nic, ciocia Julia wszystko pięknie tłumaczyła. Pani dr cały czas mnie obserwowała, zadawała milion pytań Rodziców, oczywiście o mnie i moich chorobach, ale też o zachowaniu.

Pani dr tylko głową kręciła...taki ze mnie cudaczek. Bardzo źle, że lekarze wyciągali mnie z mamusiowego brzuszka kleszczami, takimi metalowymi. Pamiętam jak dziś, jak coś zimnego i strasznie twardego złapało mnie za główkę, mocno ścisnęło i pociągnęło, potem miałem ślad na buźce.

Kiedy Pani dr zobaczyła wynik rezonansu też się bardzo zmartwiła, powiedziała, że jest koszmarny i że wszystkie zmiany na nim są adekwatnego do tego co na zewnątrz, czyli zachować, ograniczeń ruchowych itp.

Pod koniec wizyty Pani zbadała mnie, ja pokazałem co umiem, a czego nie. Długo zastanawiała się jaki zestaw aminokwasów mi dobrać, ale dobrała.

Powiedziała jeszcze jak mogą działać i jak je brać. Bo to nie jest takie proste, ale to już Rodzice tego pilnują. Rano wstaję dostaję aminokwasy, muszę odczekać pół godzinki, aż się wchłoną. Potem jem śniadanko. Jem do 10, potem dwie godzinki przerwy, nic jeść, mogę tylko pić. O 12 znów aminki, pół godzinki przerwy, obiad, jeść mogę do 14. O 14 aminki, znowu pół godziny przerwy, jem, jem do 16, biorę czwartą dawkę, potem kąpanko, kolacja i spać. Czasem jestem głodny, ale nie mogę podjadać niczego. Jakoś muszę się przyzwyczaić, w końcu mają mi pomóc, to mała cena za to, że będę się lepiej czuł. Nie jest tak, że bo weekend mam przerwę. Wtedy mogę jeść ile chce i kiedy chce.

Kuracja trwa 3 m-ce, czyli trzy takie zestawy leków, razem cała kuracja, doliczając te dwudniowe przerwy będzie trwała prawie 6 miesięcy. Powiem Wam jeszcze ile to kosztuje. Pierwsze 30 dni brania aminokwasów 1377zł.

NFZ odmówił zapłaty za leczenie, nawet w jakiejkolwiek części, mimo ustawy o leczeniu transgranicznym. Na szczęście na to leczenie są pieniążki na subkoncie w Fundacji.

W powrotnej drodze z Pragi również podziwiałem to miasto z okienek auta.

Popołudniu dojechaliśmy do Szklarskiej Poręby. Było już ciemno i nie udało się pójść na spacerek, ale to nic, byliśmy zmęczeni, i czekaliśmy kiedy pójdziemy spać, żeby rano wstać i pojechać do Anusi.

W Mikołajki, 6 grudnia pojechaliśmy do domku. Jechaliśmy 6 godzin. Ucieszyłem się na widok Anusia i ona też. Zostałem jej Mikołajem, bo przecież miałem dla niej owieczkę. Sam zastałem drobne prezenciki, prawdziwy Mikołaj już tu był.

Wyjazd uważam za udany, męczący, ale udany. Od poniedziałku zaczynam leczenie aminokwasami. Wierzę, że pomogą.

W maju kontrola w Pradze.