Historia w skrócie |
Urodziłem się 14.04.2010 w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Zaraz po narodzinach zabrano mnie na oddział neonatologii, gdzie przez 6 dni czekałem na miejsce na oddziele kardiologii.
20.4.2010 przewiezione mnie na oddział kardiologii. Potwierdzono wadę serduszka, o której wiedziałem już w brzuszku mamy. Miałem mnóstwo badań. W końcu zakwalifikowano mnie do pierwszej operacji serca.
17.05.2010 pojechałem na blok operacyjny. Operacja trwała kilka godzin. Jednak nie było tak jak miało być. Nie można było odłączyć mnie od respiratora, nie domknięto mostka, przez 5 dni miałem otwarty. Po siedmiu dniach rozintubowano mnie, oddychałem już sam, ale dostałem zapalenie płuc, ciężko się oddychało. Po jedenastu dniach przewieziono mnie na oddział kardiochirurgii, gdzie przez cały czas mogła być tam moja mama. 10. czerwca wróciłem szczęśliwie do domku.
Wszystko było fajnie, spacerki, przytulanki z rodzicami, aż do momentu kiedy moja saturacja spadła do 50-60%. Rodzice skontaktowali się z kardiologiem. Pani dr kazała przyjechać. Tak 25.07.2010 zostałem przyjęty na kardiologię. Miałem robione badania nie tylko kardiologiczne, również neurologiczne z racji przebytych drgawek w okresie niemowlęcym. Postanowiono, że 30.7.2010 będę miał cewnikowanie serduszka. Zabieg przeszedłem bardzo dobrze. Między moje przedsionki wstawiono stent i rozprężono go. Poczułem się znacznie lepiej, saturacje wzrosły, byłem weselszy i apetyt dopisywał. Wróciłem do domku.
W domku jest najfajniej. Bawię się z mamusią i tatusiem, chodzimy na spacerki, oglądamy bajki, odwiedzają nas goście. Jestem zdrowy. Uśmiecham się coraz więcej. Rosnę jak na drożdżach.
W listopadzie zachorowałem na rota wirusa. Walczyłem z tym w domu, ale nie udało się. Leki nie pomagały. Trzeba było stawić się na oddziale. Tym razem był to oddział niemowlęcy w Regionalnym Szpitalu Specjalistycznym w Grudziądzu. Na szczęście nie zabawiłem tam długo bo tylko 3 dni.
Czas szybko mijał, znacznie za szybko. Pod koniec listopada pojechałem do Łodzi na kontrolę. Do domu nie wróciłem. Pani dr robiąc echo powiedziała: „ Nie jest dobrze, musicie zostać na oddziale.” Pomyślałem sobie” „znowu?”. Nie chciałem tam zostawać, ale cóż. Okazało się, że mam ciasno między przedsionkami i konieczne było cewnikowanie serca, które miało być również cewnikiem kwalifikującym do drugiej operacji. Cewnik miałem po tygodniu leżenia na oddziele, lecz niestety nie udało się rozprężyć stentu, tak jak planowano. Jedynie w minimalnym stopniu go rozprężono. Jednam saturacje troszeczkę wzrosły, ja poczułem się troszkę lepiej i wyszedłem do domku, gdzie miałem czekać na termin operacji.
Już po kilku dniach poczułem się źle, saturacje spadały, byłem już strasznie siny. Musiałem kolejny raz stawić się na oddziale, a już przygotowywaliśmy się do moich pierwszych świąt, na dniach miałem ubierać pierwszą w swoim życiu choinkę... 15 grudnia stawiliśmy się na kardiologię i już na drugi dzień otrzymałem kwalifikacje i termin operacji na 23 grudnia. Następnego dnia przyszedł mój dr i powiedział, że awansowałem na 22 grudnia. Pozostało trzymać się zdrowo i cierpliwie czekać na ten dzień.
22 grudnia, rano przed 9 zadzwonił telefon pielęgniarek, na który wyczekiwałem. Proszono o zwiezienie mnie na blok operacyjny. Rodzice i jedna z Pań pielęgniarek, „zapakowali” mnie w wózek i poszliśmy. Windą zjechaliśmy pod blok operacyjny, była tam biała linia, przed którą musiałem pożegnać się na jakiś czas z Rodzicami. Mieli łzy w oczach, płakali. Bali się, ja też się bałem, ale wiedziałem, ze dla nich dam radę.
Po kilku godzinach wyczekiwanie przed blokiem operacyjnym, do Rodziców wyszedł wycieńczony prof. Moll, który mnie operował. Powiedział, że to co zaplanował to wykonał, czy operacja udała się.
Popołudniu weszli do mnie moi Rodzice, mogli tylko na chwilkę, gdyż to był oddział pooperacyjny. Wieczorem zostałem rozintubowany, oddychałem sam. Po dwóch dobach trafiłem na oddział kardiochirurgii, gdzie Rodzice mogli być ze mną calutki dzień i tak też było. Co prawda święta spędziłem na kardiochirurgii, nie tak jak sobie wymarzyłem, ale czyż najwspanialszym prezentem nie jest zdrówko i zdrowsze serce? 31 grudnia wróciłem do domku z podreperowanym serduchem.
Zacząłem Nowy Rok, z nowymi nadziejami i szansami. Niestety nie było tak kolorowo. W lutym trafiłem na oddział niemowlęcy w Grudziądzu, zawieziony karetką na sygnale. Bardzo płakałem, przez wiele godzin. Rano obudziłem się apatyczny, oczka patrzyły w jeden punkt, nie ruszałem się, nie reagowałem na pielęgniarki i lekarzy nawet na Rodziców. Zaniepokojeni lekarze i Rodzice, zaczęli robić mi badania, nie potrzebowałem nawet uśpienia. I okazało się, że doznałem niedokrwiennego UDARU MÓZGU. Lekarze nie dawali mi szans na przyszłość, na to, że będę chodził, mówił itp. Czas mijał, ja leżałem na łóżku szpitalnym a obok mnie Rodzice, na przekór diagnoz ja zacząłem, delikatnie poruszać nóżką, nawet uśmiechać się, ale tylko lewym kancikiem ust, bo prawy był sparaliżowany, jak cała moja prawa strona. 01.03.2011 mogłem opuścić szpital, w stanie stabilnym, gotowy zacząć rehabilitację w domu.
Mamusia nie zdążyła nawet załatwić rehabilitanta, bo po czterech dniach, ponownie zabrało mnie pogotowie, ponieważ zacząłem się dusić w wyniku kaszlu. Okazało się, że wychodząc ze szpitala zdążyłem załapać infekcję, która w ciągu dwóch dni zdążyła się przerodzić w zapalenie oskrzeli a potem w zapalenie płuc. Kolejne dwa tygodnie spędziłem na niemowlęcym w Grudziądzu.
12.04.2011 pojechałem na kontrolne badania do szpitala, ale to już był pryszcz, bo spędziłem w nim zaledwie dwa dni. Badania wyszły, nie gorzej niż zaraz po udarze.
14.04.2011 obchodziłem swoje pierwsze urodzinki. Były balony, tor, prezenty i śpiewanie Sto Lat! Szkoda, że urodziny obchodzi się tylko raz w roku.
Kolejne osiem miesięcy minęły w spokoju od oddziałów, jedynie jeździłem na liczne badania i kontrole, zarówno w Łodzi jak i Grudziądzu. Moje drugie święta Bożego Narodzenia były pierwszymi w domku. Była choinka i prezenty i wspaniała atmosfera i kolędy.
Nowy Rok zaczęliśmy kontrolą u neurologa w Grudziądzu. Mamusia z tatusiem zauważyli moje dziwne zachowanie, o którym opowiedzieli doktorowi. Pan dr podejrzewał padaczkę i skierował na oddział. 16.01.2012 stawiliśmy się na izbie przyjęć w Grudziądzu. Na szczęście byliśmy sami i poszło szybko. Przyszła dr, która już dobrze mnie znała. Zlecono mi komplet badań, które jak się okazało potwierdziły PADACZKĘ. Napady pojawiały się kilkakrotnie w ciągu dnia. Postanowiono wdrążyć lek przeciw padaczkowy, no i wypisali nas do domku, gdzie mieliśmy stopniowo wdrążać lek i czekaliśmy na efekty.
Po miesiącu wdrążania leku i odczekaniu dwóch tygodni, nie było żadnej poprawy, było tylko gorzej, napady nasiliły się, zwiększyła się ich ilość, doszły napady w nocy. W dzień byłem zmęczony co wpływało na jeszcze większą ilość napadów i tak to wszystko się nakręcało. Tatko pojechał do dr, a ten przepisał nowy lek, który jak się okazało po czasie też nie pomógł, potem był jeszcze jeden i też bez większych efektów. Dr postanowił więc skierować mnie na oddział neurologii w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Na miejsce miałem czekać około dwóch miesięcy, no cóż.
28.04.2012 Rodzice zabrali mnie na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny do Dąbek. Morskie powietrze dobrze mi zrobiło. Dwa razy dziennie miałem ćwiczenia ze wspaniałym rehabilitantem Panem Zdzisławem i dwa razy dziennie zajęcia na basenie, tam to maiłem więcej luzu, ale szalejąc w wodzie moje mięśnie wzmacniały się.
W końcu zadzwonili ze szpitala, że nadeszła moja kolej na przyjęcie. Tak więc 13.06.2012 wyruszyliśmy do Łodzi. Na izbie spędziliśmy z dwie godziny, byłem wykończony, na oddziale musiano podać mi wlewkę, bo nie mogłem się uspokoić. Pani dr zleciła wszystkie potrzebne badania, po których wprowadziła rewolucje w moim leczeniu. Natychmiast odstawiła jeden z leków, zaczęła wdrążać nowy. Z dnia na dzień polepszało mi się. Lek zaczął działać momentalnie, nocki przesypiałem w całości, napadów było mniej. Przy wypisie Pani dr postanowiła przepisać mi jeszcze jeden lek, który miałbym wdrążać nowy i jednocześnie odstawiać inny. 28.06.2012 wróciłem do domku.
Sierpień zaczął się badanie eeg główki, w Grudziądzu. Potem 05.08.2012 wyjechałem w dobrej formie na drugi turnus rehabilitacyjny do mojego Pana Zdzisława, na dwa tygodnie. Plan turnusu był taki sam, dwa razy ćwiczenia i dwa razy basen. Oczywiście spacerki i zabawa w piasku na plaży też musiała być. Musiałem łapać odporność na nadchodzącą jesień. Wróciłem silniejszy, sprawniejszy, zacząłem ładnie stawiać nóżki, Pan Zdzisław był ze mnie zadowolony. We wrześniu kolejny turnus.
16.09.2012 pojechałem na trzeci turnus rehabilitacyjny i również dzielnie na nim ćwiczyłem, kończąc go malutkimi kroczkami w przód, co prawda nie na własnych nóżkach, ale może już całkiem niedługo.
Rozpoczęła się jesień, a razem z nią zacząłem się źle czuć. Napady znacznie się nasiliły, cały czas płakałem, nawet do wózka nie chciałem wsiąść. Najlepiej czułem się u Rodziców na rękach, ale ile Oni mogą mnie nosić? Tak też 01.11.2012 trafiłem na neurologie w Matce Polce. Spędziłem tam długie 16 dni, było strasznie nudno a ponadto co chwilę byłem kuty, miałem jakieś badania. Wykańczało mnie to. Ale dałem rade, twardy ze mnie gość, w końcu chcę się pozbyć tego paskudztwa, które hamuje mój rozwój i powoduje, że okropnie się czuję. Okazało się też, że mój układ nerwowy jest nie do końca rozwinięty, dlatego to wszystko tak opornie idzie. Nie poddaję się walczę, walczę, a w tym pomagają mi moi kochani Rodzice. 16.11.2012 wyszedłem do domku. W końcu, pomyślałem. Z nowymi planami i szansami z lekką poprawą. Czekam więc na efekty. Leki miałem pozmieniane i teraz jestem w trakcie ich wdrążania.
Święta Bożego Narodzenia minęły wspaniale, choinka, prezenty, kolędy, mamusia i tatuś. Byłem też u dziadków i pradziadków. W święta odwiedziła nas rodzina. 22.12.2012 minęła moja druga rocznica po drugiej operacji. Przez ten czas wiele się działo, ale jak na to co przeszedłem czuję się ok. Wiadomo mogłoby być lepiej, ale żyję i to jest najważniejsze.
Nowy rok zaczął się wizytami i badaniami, eeg, pobranie krwi, kilka konsultacji... Padaczka dała mi fory, co prawda napadów mam nadal sporo, ale są one króciutkie, także światełko w tunelu się pojawiło, może to początek lepszego?
Koniec stycznia okazał się być problemowy. Moje saturacje zaczęły spadać, nawet do 65%. Rodzice szybko skontaktowali się z moją Panią dr z Łodzi, a ta ustaliła nam termin przyjęcia na oddział. 11.02.2013 stawiliśmy się na izbie przyjęć w ICZMP w Łodzi. Jeszcze tego samego dnia miałem pobranie krwi i założenie motylka na rączce. Kolejne dni wypełniły się różnymi badaniami, ekg, usg brzuszka, rtg klatki piersiowej, ponowne pobieranie krwi, aż wreszcie echo serca w uśpieniu anestezjologicznym.
14.02. 2013 w Walentynki miałem zabieg interwencyjny- cewnikowanie serca. Wynik jego jest przerażający, otóż zakrzepła się żyła prowadząca krew z dolnej części ciała do płuc, stąd ta niska saturacja. Podano Heparynę, ale to nie przyniosło pożądanego efektu. Wyniki cewnikowania musi zobaczyć prof., który odejmie decyzję co dalej ze mną. Na ten moment wiem, że potrzebna jest trzeci operacja serduszka. Po miesiącu dowiedziałem się, że nie zostałem zakwalifikowany do operacji serca w Polsce. Rodzice postanowili więc szukać pomocy gdzie indziej. Jeszcze w marcu tatuś pojechał do Krakowa, z moją dokumentacją medyczną. Tam przyjmował Profesor Malec, który operuje serduszka dzieci w Niemczech. Udało się. Otrzymałem kwalifikację do operacji. Dostałem szansę. Jednak nie było to takie proste, bo trzeba było zebrać kosmiczną kwotę-29 500 EURO. Kwiecień i maj były miesiącami pozyskiwania pieniążków na operację. Były akcje charytatywne, festyn, zbiórki w Polsce i nie tylko. Tatuś biegał z apelami, a mamusia wysyłała maile i prośby. W pięć tygodni udało się zebrać tą wielką kwotę. Dzięki wspaniałym ludziom, o wielkim sercu! Do końca będę wdzięczny za okazaną pomoc i wsparcie.
Na początku czerwca wyruszyłem w podróż po lepsze życie. Przemierzyłem 1000 km, przejechałem setki miast, aby 4 czerwca móc przejść operację na otwartym sercu. Nie było to takie proste i nie tak jak planowano. Ale udało się. Moje serce zostało podreperowane, abym mógł żyć i z lepszym komfortem.
Dwa tygodnie spędziłem w Klinice. Okres pooperacyjny był męczący dla mnie, ale najważniejsze że się udało. 6 tygodni rekowalescencji w domu , a potem to już tylko rehabilitacja, aby stanąć w końcu na nóżki. To mój kolejny cel.
Już pod koniec lipca wyruszyłem na pierwszy po operacji turnus rehabilitacyjny do ośrodka w Łebie. Był to „delikatny” turnus, tak na „rozruszanie”. Kolejne były w sierpniu w Ustce, we wrześniu w Dąbkach, w listopadzie w Tratwie-Steklinek i to już bardzo intensywny turnus, na którym świetnie sobie radziłem. Pojechałem jeszcze w grudniu do Tratwy. Postępy widać, coraz lepiej mi idzie i może już niedługo kopnę piłę. Między turnusami rehabilituję się w domu: hipoterapia, dogoterapia, ćwiczenia, masaże, zajęcia logopedyczne, zajęcia pedagogiczne.
Moje serduszko pracuje bardzo dobrze, potwierdzały to każda z trzech odbytych wizyt kardiologicznych w ICZMP w Łodzi. Padaczka też mnie już tak nie męczy, co prawda biorę cztery lek p/padaczkowe, ale jest ok. Mam w sobie dużo siły i chęci do walki o cel: stanąć na nóżki.
|