Mam termin konsultacji u czeskiej Pani dr w Pradze. Jedziemy 4 grudnia, konsultacja jest 5 grudnia, a 6 grudnia powrót. Drogę rozkładamy na części, bo troszkę daleko.
Pani dr będzie na mnie już czekała. Tak bardzo wierzę, że to leczenie przyniesie dobre efekt.

Hurra !Ruszyła zbiórka na siepomaga.pl, na mojego Walkera-chodzik,który pozwoli mi samodzielnie chodzik. Jest bardzo drogi ale bardzo proszę wszystkich, którzy chcą mi pomóc o właśnie tą pomoc.
Bardzo chciałbym chodzić. Dla niektórych to rzecz normalna, a dla mnie marzenie.

A tak ciocia Agnieszka z siepomaga.pl opisała mój cel:
Serduszko. Od początku było wiadomo, że jest chore, że trzeba będzie operować. Jeszcze Oluś był w brzuszku mamy, a lekarze wiedzieli, że przed nim 3 poważne operacje serca. Wszystkie troski dotyczyły serduszka, żeby wada nie postawiła pod znakiem zapytania dalszego życia Olusia.

Dwie pierwsze operacje serca Olek przeszedł w Polsce. Serduszko było zabezpieczone do ostatniej operacji, która miała się odbyć, gdy Olek będzie miał 2 latka. Życiu Olka nie zagrażało niebezpieczeństwo. Jednak w 10 miesiącu życia coś złego zaczęło się dziać z Olkiem. Każdy rodzic ma problem z usypianiem dziecka, które płacze, marudzi, nie chce spać. Jednak ten wieczór w lutym 2011 był inny. Olek zaczął przeraźliwie płakać, wrzeszczeć, w żaden sposób nie można go było uspokoić. Rodzice zadzwonili na pogotowie. Okazało się, że to ostre zapalenie uszu. Po 3-godzinnym płaczu Oluś w końcu usnął. Zadziałały leki albo już dłużej nie dał rady płakać. - Myśleliśmy, że to koniec problemu, że idziemy w dobrą stronę, jednak to był początek. - wspominają rodzice. - Rano Olek obudził się, a raczej otworzył lekko oczka, nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść, ani nie reagował na lekarzy, pielęgniarki, nawet na nas rodziców, tylko leżał i patrzył się w jeden punkt. Nie było to normalne, Olek przecież jest „żywym” i radosnym dzieckiem.

Udar mózgu u 10 miesięcznego dziecka? Jak to możliwe? Rodzicom nogi ugięły się w kolanach. Oluś miał niedowład prawostronny, nie mógł jeść, zapomniał odruch ssania, z ust leciała mu ślina. "Nie będzie chodził, będzie roślinką" - rodzice nie chcieli uwierzyć w słowa lekarzy. Po wielu miesiącach rehabilitacji Olek zaczynał na nowo uczyć się tego, co zabrał mu udar. Jednak musiał się zmierzyć z czymś jeszcze - padaczką, która nasilała się nawet do 4 ataków dziennie. I jeszcze do tego chore serduszko. Na szczęście trzecia operacja serca, tym razem u prof. Malca w Niemczech udała się i to była ostatnia z planowanych operacji. Serce pięknie pracowało, pozostała tylko rehabilitacja i wyciszanie napadów padaczkowych. Postępy były, z każdym miesiącem większe. Udało się nawet Olusiowi przejść kilka metrów za rączkę z mamą.

W 2014 roku sytuacja Olusia przedstawiała się tak: serduszko - naprawione, rehabilitacja - coraz lepsze efekty. Została padaczka. Lekarze zaproponowali terapię sterydową. W czerwcu 2014 roku Olek trafił na oddział i dostał pierwsze 4 zastrzyki (z 30). Napady padaczki nie tylko się zmniejszyły, ale ustąpiły do zera, jakby ich nigdy nie było. Radość rodziców była ogromna, przeszli dużo, ale są sposoby, żeby pomóc ich synkowi. Po 6 zastrzyku terapię trzeba było przerwać. Nagle organizm Olka nie zareagował dobrze - wystąpiły drgawki całego ciała, coraz mocniejsze i mocniejsze. Udar... tym razem prawej półkuli. Olek zapadł w śpiączkę. To były najdłuższe 4 dni w życiu rodziny. Rodzice cały czas zaznaczali, że są przy synku - śpiewali jego ulubione piosenki, mówili wierszyki. Gdy się obudził, dopiero było widać, że ten udar był o wiele mocniejszy niż pierwszy. Znowu pojawiło się słowo, którego rodzice nie słyszeli od 4 lat - "roślinka"...

Oluś zapomniał prawie wszystkiego, czego się nauczył do tej pory. Trzeba było wszystko zacząć od nowa. Znowu trzeba było Olusia nosić, bo jego nóżki zapomniały, jak się chodzi. Na turnusie rehabilitacyjnym okazało się, że nie do końca :) Gdy Olusia upięto w sprzęt NF Walker, ruszył do przodu. Sam. Zaczął stawiać kroczki. Sprzęt podtrzymywał ciało Olka, a on szedł. - Bardzo chcielibyśmy zakupić synkowi taki sprzęt, wiele radości sprawiało mu chodzenie, wreszcie mógł zobaczyć świat jak zdrowy czterolatek, a nie jak dotychczas z pozycji siedzącej. - mówią rodzice. - Walker to też wielka szansa na całkowicie samodzielne chodzenie.

Olek wyszedł z czegoś tak okropnego, że medycyna tego nie pojmuje. Zostały jeszcze zmiany na mózgu, ataki pozostawiły swój ślad. Dziś rodzice proszą nas wszystkich o pomoc, żeby Olek mógł zacząć chodzić. On pamięta, jak to jest chodzić i nie rozumie, co takiego się stało, że teraz chodzić nie może...

Czekam z niecierpliwością na wyjazd do Czech, bo bardzo wierzę w leczenie aminokwasami.

Po powrocie wszystko opowiem, , ale teraz to chciałem pokazać jak spędzam czas kiedy mam wolne od zajęć, wizyt...

Ja to mam najsuperaśniejszego i najfajniejszego tatusia pod słońcem. Robi wszystko, abym się uśmiechał, abym się nie smucił, abym czuł się szczęśliwy.
W ostatnich czasach moją ulubioną zabawą jest pstrykanie włącznikiem światła, jej naprawdę sprawia mi to niezła frajdę, ale jest jedna mała przeszkoda-nie dosięgam, wtedy ktoś musi mnie trzymać, a ja potrafię tak z godzinę, serio. Dlatego mój kochany tatko zmontował specjalnie dla mnie lampkę z takim włącznikiem jak na ścianie, taką co się zapala i gaśnie, taką co ma żarówkę, która nie parzy, żebym się nie oparzył. Dzięki temu nie muszę się się siłować i denerwować, żeby móc się pobawić. Mogę sobie siedzieć, a nawet leżeć i pstrykać. A tatko szczęśliwy, że i ja jestem szczęśliwy i uśmiechnięty.

Ostatnie dni dużo jestem na spacerkach, no i doczekałem się spełnienia mamy obietnicy, że jak będzie słonko to pokicam sobie na liściach, Mówię Wam jaka frajda.

Pewnego dnia zabawiłem się w budowniczego. Nie zupełnie sam, bo pomagała mama, ale ja malowałem swój nowy domek. Zacząłem od drzwi, pomalowałem robota, który na nich by narysowany, użyłem chyba wszystkie kolory tęczy, żeby było radośnie. Potem przeszedłem do środka, kreska na suficie, kreska na dywanie, kreska na oknie i jeszcze na ścianie. A kiedy uznałem, że tak może zostać, siedziałem sobie w moim domeczku. Chciałem zaprosić Anię do środka, ale jest jeszcze malutka.

Na razie to ja do niej sobie pełzam i patrzę na nią, przytulam i całuję. Już nie mogę się doczekać, kiedy będzie się ze mną bawić.