Na miejsce w Łodzi na neurologii, od powrotu z turnusu czekałem jeszcze miesiąc.

Już z niecierpliwością czekałem na telefon z oddziału. Miałem coraz więcej napadów i już mnie to zaczynało mocno denerwować. W nocy spałem po łepkach, wstawałem nie wyspany, czułem się źle, a jak była brzydka pogoda na dworze to całkiem mnie brało.

13 czerwca 2012, z samego rana ruszyliśmy do Łodzi, zapakowani oczywiście po sam dach auta. Nie wiedzieliśmy ile tam będziemy więc trzeba było się zabezpieczyć, w końcu Łódź jest daleko od domu.

Dojechaliśmy na miejsce. Na izbę przyjęć. Jeden lekarz, trzydziestu dzieci i teraz trzeba czekać. Duszno, głośno i nie miło. Napady się pojawiają, ja jestem wykończony podróżą i czekaniem, aż w końcu będzie moja kolej. Zacząłem płakać, potem wrzeszczeć. Nie można było mnie uspokoić. Próbował tatko, próbowała mama. Aż w końcu udało mi się przysnąć, już zamknąłem oczka i odjeżdżałem, a tu wołają nas do gabinetu. Mamusia mnie przebudziła i weszliśmy, nie podobało mi się to. Kazali mnie rozebrać a mi było zimno, dotyka lekarz zimnymi słuchawkami a pielęgniarka wkłada mi kijek do nosa, głęboko, aż do krwi, miała pobrać mi wymaz z nosa, ale wymaz a nie wkładać tak głęboko, żeby mnie bolało. Pani dr wypytywała jeszcze mamę, ale nie za bardzo mamusia ją słyszała, bo ja płakałem w niebo głosy. Chciałem już stamtąd wyjść.

Wyszedłem na korytarz. I znowu czekanie, aż uzbiera się więcej dzieci, żeby pielęgniarka z oddziału zeszła. Tatuś poprosił, żeby już ktoś zszedł po nas, bo ja byłem coraz bardziej niespokojny i coraz bardziej płaczący. Rodzice chcieli położyć mnie już spać, w łóżku, żebym wypoczął.

Udało się po drugiej prośbie. Poszliśmy na oddział. Nowy i nieznany. Sąsiadujący z kardiologią. Mieliśmy poczekać na świetlicy, aż dostanę swoje miejsce. Chwilę to trwało, aż w końcu trafiłem do podwójnego boksu. Mamusia próbowała mnie uspokoić, sama była bliska łez, głowiąc się jak mi pomóc, ale mi nic wtedy nie mogło pomóc. Tatko przestraszony stał w koncie, też nie wiedział co robić. Zawołano nas do gabinetu lekarskiego, lecz nie dało się mnie zbadać ani porozmawiać. Wizytę przełożono na później, aż się uspokoję. Mój płacz i trwał już ponad 2 godziny. Pielęgniarki podały mi wlewkę uspokajającą do pupci, miała pomóc po kilku minutach. Nie pomogła. Lekarz postanowił podać mi drugą i tak też zrobili. Wyłem przy tym niesamowicie. Aż po kilku minutach pomogło. Zasnąłem, tak mi się w główce kołowało, kręciło, i od płaczu i ze zdenerwowania, że przy pomocy wlewki udało mi się zasnąć. Odpoczęli przy tym moim rodzice. Zresztą czy da się tak odpocząć, na drewnianym krześle koło łóżka? Po ponad 2 godzinnym moim wyciu?z myślą, że to dopiero początek wizyty w szpitalu. Mama była bardzo smutna. Widziałem jak była wykończona, ze łzami w oczach, tatko tak samo przygaszony i bardzo smutny. Liczyliśmy tez na oddzielny boks, ja się budzę w nocy, wstaję o godzinie 4-5, wcześnie chodzę spać, więc nawzajem przeszkadzalibyśmy sobie z kolegą z boksu.

Obudziłem się po godzinie. Troszkę otępiały ale też mniej zmęczony. Mama mnie nakarmiła. Potem poszliśmy na spacerek po oddziale. Mamusia zauważyła, że są wolne boksy-izolatki. Zapytała pielęgniarek czy można by tam nas przenieść. I udało się, po chwili mieliśmy swoją izolatkę. Ja swoje łóżeczko i mama też swoje, takie już duże, co się później okazało spałem na nim razem z mamą. Ponoć się rozpychałem a mama spała na samym brzegu. Była także łazienka. Nie trzeba było chodzić kąpać się we wspólnej na oddziale.

Kolejnego dnia, miałem zaplanowane badanie główki- eeg. Najpierw zepsuł się sprzęt, ja już zasnąłem a maiłem nie spać, żeby potem zasnąć na badaniu. Jak już mnie zawołano do gabinetu, już się przebudzałem, ale rodzice i Pani wykonująca eeg, postanowili, że spróbujemy. Założyli mi taki gumowy kask na głowę, potem jakieś dziwne diody, podłączono do do komputera. Ja wyłem w niebo głosy, tylko przez 5 minut udało się zrobić, wtedy kiedy tylko marudziłem i tak bardzo się nie ruszałem. Wstępnie miałem mieć jutro powtórkę, ale ostatecznie do niej nie doszło.

Następnego dnia, przyszła moja Pani dr z nowym planem leczenia padaczki mieszkającej w mojej główce.

Automatycznie odstawiła mi Kepprę i powoli zaczęła wdrążać Timonil. Co trzy dni zwiększano mi dawkę. Zauważyliśmy lekką poprawę. Napady usunęły się z nocy a i w dzień też miałem ich mniej. Wdrążanie trwało prawie dwa tygodnie.

Przy okazji tej wizyty na oddziale miałem zrobione echo serduszka w uśpieniu przez moją Pani dr z kardiologii. Dostałem wlewkę do pupci, tak, żebym na badania grzecznie spał. I udało się. Echo trwało pół godziny. Moje serduszko sprawdzono bardzo, bardzo dokładnie i wynik był zadawalający, no może z wyjątkiem postępującej niedomykalności zastawki trójdzielnej. Pani dr jednak uspokoiła mamusię, że to na razie nie stanowi większego problemu, trzeba po prostu ją obserwować, jak przyjdzie czas będziemy się martwić. Mamusia wrzuciła więc na luz, bo reszta serduszka i zespolenie działa bez zarzutu.

Kolejne wizyta w poradni kardiologicznej w październiku.

Czas na oddziale dłużył się niesamowicie. Chodziłem z mamą na spacery już nie tylko po oddziale neurologii, ale po całym szpitalu. Długie korytarze znałem już na pamięć. Wychodziliśmy też na zewnątrz budynku, była tam taki duży park z palcem zabaw dla dzieci. Jednak był to czas upałów i za długo nie mogłem siedzieć na dworzu, także pozostawały tylko korytarze. Raz nawet spotkałem prof. Molla, wiecie tego co mnie już dwa razy operował, zamieniłem z nim kilka słów, zobaczył jak urosłem, dowiedział się co się ze mną działo. Rozmowa trwała krótko, ale bardzo miło było Go spotkać.

Przez kolejne dni w zasadzi nic się nie działo. Co dwa dni miałem zwiększane dawki leku i tyle. Jedynie pod koniec drugiego tygodnia mojego pobytu, nasz Pani dr neurolog przyprowadziła rehabilitanta, który pracował na oddziale z dziećmi. Chodziliśmy raz dziennie do niego na ćwiczenia, ale mi się to kompletnie nie podobało. Nawet sam nie wiem dlaczego. Ale mama zapamiętała wskazówki i nowe ćwiczenia i potem sama ze mną próbowała, więc źle nie wyszło.

Przyjechał tatuś. Ucieszyłem się ogromnie. Mnie ma to jak rodzinka w komplecie.

Spał w hotelu matek w malutkim pokoju z jeszcze dwoma tatusiami innych dzieci. Ciasno tam było, ale dał rade. Byle być ze mną i z mamusią tatuś zrobi wszystko, może nawet nie spać, albo spać w samochodzie, albo na krześle.

Nadszedł ten dzień. Powrotu do domu w końcu. Dwa bite tygodnie i jeden dzień. Już mi się bardzo nudziło.

W dzień wypisu przyszła nasza Pani dr neurolog. Przyniosła wynik, szczegółowo opowiedziała o dalszym leczeniu. Jakie kolejne dawki leku, kiedy wizyta kontrolna itp.

Cieszyłem się , że wychodzę ze szpitala, bo z kilku dni zrobiły się ponad dwa tygodnie.

Kontrolna wizyta w poradni neurologicznej już za dwa tygodnie, ale uzgodniliśmy z Panią dr, że pojedzie sam tatuś, beze mnie, z obserwacjami. To tak daleko od domku.