1 listopada - każdy wie jakie mamy święto, a raczej kogo.
Aniołków, którzy mieszkają w niebie. Ja znałem kilkoro Aniołków, którzy byli ze mną w szpitalu i do domku już nie wrócili tylko powędrowali do nieba
O nich dziś szczególnie pamiętam. Byłem też na cmentarzu, tam gdzie bliscy zapalają kolorowe lampki i światełka na grobach zmarłych. Wieczorem, kiedy było już ciemno pięknie się mieniły...

Od połowy listopada, jakoś gorzej się czułem. Ostatnio pisałem same dobre rzeczy. Jednak tym razem tak nie będzie. Muszę Wam powiedzieć, że obawiam się, że padaczka daje o sobie znać. Co prawda napadów nie mam, ale moje zachowanie i nastroje są niepokojące. Dziś to nawet zawracałem z tatusiem, kiedy jechałem na ćwiczenia do Tratwy. Pogoda też mi nie pomaga, ja takiej nie lubię i moja chora główka też. Mamusia z tatusiem postanowili zrobić mi kontrolne badania krwi na poziomy leków oraz podstawowe. Wrrr znowu kłucie, no ale trzeba. Kiedy się złoszczę i nakręcam mama i tata wkraczają do akcji, wszystkie sposoby uruchamiają, żeby tylko mnie wyprowadzić z takiego stanu. Na razie troszkę pomagają wierszyki jak mama opowiada, tak fajnie wtedy mówi, bardzo lubię. Swoją drogą muszę chyba sprawić sobie nową książkę z wierszykami, bo Lokomotywa, Żuk, Leń, Koziołeczek chyba niedługo mi się znudzą, a tak to mama nauczy się nowych i będzie jeszcze fajniej.
Zastanawiam się co by tu mi mogło jeszcze pomóc? leki prawie wszystkie wypróbowane i albo nie działają, albo tylko na jakiś czas. Sterydy odpadają, rzecz jasna, operacja? nie nie, mam nadzieje, że nie, z resztą u mnie to też nie takie proste, tak samo dieta ketogenna też odpada, ze względu na moje serduszko.

Upartość Rodziców nie ma końca i tak to pojawiło się światełko w tunelu leczenie aminokwsami.
Jest jeszcze jeden sposób na zwalczenie padaczki oraz poprawę mojego stanu zdrowia, na możliwość mówienia i lepszego rozwoju.
Mamusia znalazła w internecie informacje o leczeniu aminokwasami. Aminokwasy regenerują chore neuronu w mózgu, aktywizują komórki nerwowe, pobudzają śpiące neurony, w efekcie poprawiają mowę (może zacznę mówić ), poprawiają aktywność ruchową i koordynacji a w połączeniu z rehabilitacją dają super efekty.
W Polsce aminokwasami się nie leczy, tylko w Czechach. Dlatego już niedługo z mamusią i tatusiem jadę do Czeskiej Kliniki Neurologii w Pradze. Pisząc maila do tłumaczki czeskiej Pani dr z Kliniki, mamusia nie wierzyła, że odpiszą, a tu mail przyszedł niemal d razu. A propozycja daty konsultacji po dwóch dniach. Jej jakie tam jest szybkie działanie, ho ho, mało tego wyznaczono nam termin już na ten piątek ! Jednak ze względów organizacyjnych (tatusia praca, młodsza siostra, która zostaje w domku, opieka dla niej) przesun9iemy troszkę termin.
Tak bardzo, bardzo wierzymy w to leczenie. Leków przeciwpadaczkowych odstawiać nie będę, dalej będą mi pomagać, na tyle ile potrafią. Kuracja będzie trwała pół roku z przerwami. W ciągu pół roku będę brał 90 dni aminokwasy. Pani dr wszystko dostosuje, najpierw obejrzy moje wyniki, pozna historię choroby, w zasadzie pozna już ją wcześniej i będzie wiedziała o mnie prawie wszystko jak dotrę do niej, bo wcześniej wysyłam jej wstępny formularz, w którym będą opisy badań, moje umiejętności, zachowania itp.
Koszt miesięcznej kuracji aminokwasami wynosi od 140 do 390 Euro, zależy to od dawek, jakie Pani dr dla mnie przygotuje.
Łał w Czechach jeszcze nie byłem.gdzie te moje choróbska mnie jeszcze poniosą?
Jak będę wiedział kiedy wyjazd to się z Wami podzielę oraz przebieg konsultacji i podróży również.
Jesteśmy znowu pełni nadziei. Spróbować trzeba wszystkiego.
A to leczenie cieszy się powodzeniem, mam kolegę, który jest tak leczony i widać mega postępy. Swoją drogą skoro przynosi to efekty to czemu w Polsce tak nie leczą? Dziwne, ale cóż...

Ostatnio nauczyłem się wstawać. Podciągam się rączką i wstaję przy czymś. Pomyśleć, że fajnie, tak, mi fajnie, ale mojej nóżce nie. Zobaczcie jak ona się wygina. Mama patrzeć na to nie może. Próbuje mnie powstrzymać, ale moja potrzeba wstawania i chodzenia jest ogromnie silna w dodatku jestem trochę, a nawet bardzo uparty i mi nic nie przekona, ale sami wiecie jak dobrze jest być na nogach. Ja już tak bardzo chciałbym chodzić. Wkurzam się kiedy już stoję, próbuję dać kroczka a tu nic, noga nie pozwala. Mamusia i tatuś boją się, żeby nic się jej nie stało, nie pękło, nie przeciągnęło, ehh

Jest jeszcze coś, co mnie martwi.
Otóż, jak wiadomo nadal nie chodzę. Dlatego moi Rodzice muszą mnie wszędzie nosić, przenosić na rękach. Ja jestem ciężki, dochodzą do tego ubrania, a jesienią i zimą grube kurtki, które o siebie się ślizgają i jest jeszcze ciężej. Co tu zrobić, nic nie da się zmienić w mieszkaniu, aby ułatwić, chodzić też nie nuczę się za prędko, no może ułatwi mi to Walker-chodzik i sprawę przyspieszy, ale najpierw trzeba go mieć.
Mamusia i tatuś bardzo mnie kochają, zaciskają zęby i pokonują kolej e kroki i schody, abym mógł wyjść na spacer czy jechać na ćwiczenia.
Chciałbym bardzo, aby było im lżej.

Byłem w końcu na pobraniu krwi. I wiecie co? Kuli mnie 4 razy, a ja przy żadnym ukłuciu nie płakałem. Mamusia trzymała mnie na kolanach, mówiła wierszyki, tak jak ja to lubię, a ciocie pielęgniarki działały. Nie było to przyjemne, ale przecież jestem już duży, a poza tym na korytarzu czekało tylu ludzi, że postanowiłem, że pokażę im jak to jest być dzielnym.

Po tygodniu tatuś odebrał wyniki.

Morfologia super, sód troszkę za niski-zawsze taki wychodzi,leki go wypłukują z mojego organizmu. Poziomy dwóch leków w normie, tylko poziom jednego z leków za duży, a więc po konsultacji z moją Panią dr odstawić miałem ćwiarteczkę Luminalu. I tak też zrobiłem, jednak nie było to właściwe, nikt się nie spodziewał. Po dwóch zmniejszonych dawkach rączka zaczęła drgać. Szybko wróciłem do poprzedniej dawki, zaraz się polepszyło, nic złego się nie rozkręciło.