Padaczka nadal wariuję, a ja czekam i czekam i nie wiem tak naprawdę co ze mną będzie, żadnej decyzji, żadnego planu.

W końcu tatuś wręcz wybłagał lekarza o jakąś decyzję i wstępnie ustalono, że skoro mam tyle napadów na dobę to zastosują terapie sterydową. Teraz tylko czekałem na telefon ze szpitala, aż pojawi się lek-steryd, który tak ciężko jest dostępny. Powoli przyzwyczajałem się do faktu, że będę musiał dostać w pupkę 25-30 zastrzyków w ciągu całego leczenia, no ale jak trzeba a przede wszystkim jak ma pomóc to trzeba zacisnąć zęby.

Dzień za dniem leciał, ja w międzyczasie ćwiczyłem, bawiłem się, no i męczyłem się z napadami padaczkowymi. Najbardziej denerwujące było to, że wybudzały mnie ze snu. Nie dość, że ciężko było mi zasnąć, to jak już zasnąłem, napad mnie obudził :(

20 maja wreszcie, po kolejnych stu telefonach taty do lekarza udało się. 21 maja miałem stawić się na oddziale neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nowy szpital, nowe miasto, nowe twarze lekarzy i pielęgniarek, nowe zasady. Nie lubię jeździć do nowych szpitali, każdy jest inny, a jak nie wiem czego się spodziewać troszkę się denerwuję.

Rano, to był czwartek, wyruszyliśmy w „nieznane”, pełni obaw, ale też i pełni radości, że w końcu może ktoś mi pomoże. Droga minęła w miarę dobrze, w sumie to lubię jeździć autkiem, mam wygodny fotelik, i jestem przyzwyczajony, bo od małej kropeczki w brzuszku mamusi już jeżdżę. Przebiliśmy się przez całą Warszawę i dojechaliśmy pod wielki budynek. Poszliśmy szukać izby przyjęć. Nie było dużej kolejki, przyjęcie nie trwało długo, ale potem jak już zaczęły się badania troszkę się zdenerwowałem. Po jakiejś godzince byliśmy już na oddziale, na dziesiątym piętrze tego ogromnego szpitala. Jechałem windą, a przecież to uwielbiam, nie wiem jak Wy? Tam kolejne badania, czekanie, papierki. Byłem już naprawdę wykończony, płakałem, mamusia i tatuś nie mgli mnie uspokoić w żaden sposób. Zapadła decyzja, że dostanę wlewkę, ale ona i tak nie pomogła. Musiało samo się skończyć. Skończyło się popołudniu. W międzyczasie przychodzili lekarze i pielęgniarki, a mamusia i tatuś odpowiadali na tysiące pytań, nawet po kilka razy na te same, wiem wiem, tak trzeba, przecież Pani doktór musi znać moją historię choroby, aby mogła mnie leczyć. Na samym początku zlecono rezonans magnetyczny, badania krwi, poziomy leków we krwi, EEG. Jednak kiedy z wywiadu Pani dr dowiedziała się o mojej ciężkiej wadzie serca i poprzednim udarze mózgu, nie zgodziła się ani na rezonans, ze względu na wymagane uśpienie do badania, a ni na terapię sterydową. Pomyślałem, że fajnie, nie będzie zastrzyków, ani leków usypiających, ale przecież przyjechałem tu po pomoc. Sam już nie wiedziałem co o tym wszystkim myśleć. Pani dr chciała zobaczyć EEG no i chciała puścić nas do domku, z nowym lekiem. I dobrze i nie dobrze. Leki przecież nie chcą mi pomagać. Moja padaczka jest lekooporna, skoro 6 nie pomaga, to czy 7 pomoże?

EEG nie było fajnym badaniem, założono mi jak zawsze gumowy kask, podopinano kabelki, które były podłączone do komputera i tak miałem zasnąć. Było okropnie nie wygodnie, wszystko uwierało w główce, a ja miałem zasnąć. Rozbeczałem się jak baranek. Mamusia już myślała, że nie da się zrobić tego badania, ale Panie badające, były bardzo cierpliwe i prosiły, żeby chociaż z 10 minutek się zapiało, a więc dalej mama próbowała mnie uśpić, było ciężko, ale w końcu udało się zasnąłem. Spałem pół godzinki, a zapis się pisał. I zapisało się co trzeba, łącznie z napadem, który mnie wybudził. Wykończeni, ale zadowolenie wyszliśmy z mamusią z gabinetu, gdzie czekał na nas tatuś. Wynik miał być za kilka dni, a że był weekend, czekaliśmy.

W poniedziałek, Pani dr zobaczyła dokładny opis EEG. Była przerażona, nie tego się spodziewała. Musiała zmienić działanie, bo okazało się, że EEG koszmarne, o wiele gorsze niż poprzednie, a już poprzednie było koszmarne. Mam hipsarytmię, czy coś takiego, oznacza to, że napady były do tej pory na lewej półkuli mózgu i uogólniały się a teraz występują na całym. Niszczą mój rozwój...
Po konsultacjach kardiologicznych stwierdzono, że nie podadzą mi sterydów, ale teraz jest decyzja, że jednak będę je dostawał, bo leki i tak nie pomogą...sprawa strasznie skomplikowana. Pobyt zapowiedział się na dłuższy, ale mieliśmy nadzieję, że skuteczny. Musi się udać. Będę jak bąbelek, bo moje ciało wypełni się wodą, będę miał większy apetyt, niekoniecznie jest to dobre, bo przytycie nie bardzo wskazane w moim wypadku, ale cóż wszystkiego trzeba spróbować. Skutki uboczne po sterydach mogą wystąpić i na pewno wystąpią, Rodzice są poinformowani, wiedzą jak postępować, wszystkie środki ostrożności włączone będzie dobrze.
Lekarze też o mnie dbają, wiedzą, że mam taką a nie inną wadę serduszka i też są bardzo ostrożni.
Moja kuracja sterydowa będzie wyglądała inaczej niż innych dzieci, będę dostawał po pół ampułki zastrzyku co drugi dzień, a nie jak inni codziennie, przez pierwszych parę dni. Rozciągnie się to w czasie, ale docelowa dawka będzie taka sama, mam nadzieję, że na moje kilogramy to zadziała, czekamy cierpliwie.
Wracam do mierzenie INRu, bo potrzebna jest kontrola krzepliwości krwi w moim przypadku, a więc znowu ukłucia w paluszek, ale spoko, przez pół roku po operacji miałem mierzony prawie codziennie i wcale mi to nie przeszkadzało.
Także rękawy zakasane, czujność i do przodu.
Skoro leki mi nie pomagają to co mam zrobić. I tak ich dużo biorę, a tu jest szansa, a każdą trzeba wykorzystać.

Popołudniami mogłem chodzić na spacerki, razem z Rodzicami. Wpisywałem się w takie specjalny, duży zeszyt, że wychodzę, Pani dr podpisywała, że się zgadza i ziuuuu windą na dół, uwielbiam windy, już to wiecie. Chodziłem na super wypasiony, kolorowy plac zabaw, przy CZD, najbardziej spodobała mi się taka bujająca pajęczyna. Braliśmy kołderkę i podusię, kładłem się tatko bujał.

Było dobrze, a nawet bardzo dobrze. Po trzecim zastrzyku, poczułem się duuuużo lepiej, napady stały się delikatniejsze. Po czwartym zastrzyku minęły. Nie było już ich. Jej jak się ucieszyliśmy wszyscy. Cztery zastrzyki na trzydzieści, a już taka mega poprawa. To jak skończę kurację, to chyba całkiem wyleczę padaczkę.

Nie potoczyło się jednak tak jak to sobie myśleliśmy i jak marzyliśmy, niestety, znowu klęska i to totalna...

W czwartek gorzej się poczułem. Rodzice zauważyli, że coś dziwnego się ze mną dzieje. Nie mogłem trafić rączką do celu, a jak pełzałem na podłodze, dwa razy buchnąłem w ścianę. Rodzice zgłosili to Pani dr, jednak skoczyło się tylko na umówieniu mnie na konsultację okulistyczną, a przecież już coś zaczęło się dziać. W nocy pojawiły się drgawki całego ciała. Przerażona mama szybko pobiegła po pielęgniarkę. Dostałem wlewkę, ustąpiło. Nigdy wcześniej takich drgawek nie miałem. Nad ranem kolejne drgawki, silniejsze i dłuższe. Prawie przez sen udało mi się jeszcze zjeść kaszkę z lekami, ale ledwo co, jakoś buźka nie chciała się otwierać, gardełko nie chciało przełykać, a oczka nie chciały spojrzeć. Przyszło kilku lekarzy, zlecili kolejne leki i kolejne, ale dopiero po kilku godzinach się uspokoiło. W międzyczasie zlecono zrobienie tomografu komputerowego mojej główki. Jak na szpilkach mamusia z tatusiem czekali na wynik, ja nadal spałem, bo byłem cały czas pod wpływem silnych leków przeciwdrgawkowych i usypiających. Dostałem końskie dawki.

Po dwóch godzinkach, tatko poszedł zapytać czy jest wynik.... przyszedł ze łzami w oczach...powiedział mamusi, ledwo wyduszając to z siebie „UDAR MÓZGU”...mama zaczęła płakać...Coooo?????? Nie wierzyli, nie wierzyliśmy, jak to, dlaczego? Drugi udar mózgu...dla nas wyrok...

Ognisk udarowych w główce jest więcej, rozsiane po całej prawej półkuli, nawet na móżdżku...Poprzedni udar wystąpił na lewej półkuli mózgu. Teraz cała moja główka jest chora.

Nadal cały czas spałem, karmiony byłem sondą-taką długą rurką, cieniutką, włożoną noskiem do brzuszka. Na ten moment nie wiadomo było co straciłem, czy coś zostało sparaliżowane czy niedowładne. Cały zwiotczały spałem.

Przewieziony zostałem na inną salę. Na salę większego nadzoru, zaraz przy pokoju pielęgniarek, aby w razie potrzeby jak najszybciej wołać o pomoc.

Wieczorkiem dostałem silnego napadu padaczkowego, silnego i długiego, trwał ponad godzinę, dostałem wiele leków ale na nic. Pani dr dyżurna zadzwoniła po zespół z oddziału Intensywnej Terapii. Przyszły Panie popatrzyły, porozmawiały z Panią dr o mojej nieciekawej przeszłości i zapadła decyzja, że zabierają mnie na Intensywną Terapię. Tam dostałem coś jeszcze i przeszło. Obeszło się bez podłączania do respiratora, a było ryzyko, bo godzinkę wcześniej nakarmiony byłem sondą. Mamusia jeszcze o drugiej w nocy dzwoniła na OIOM i pytała o mój stan zdrowia. Dowiedziała się, że sytuacja opanowana.

Następnego dnia, po wizycie lekarskiej podjęto decyzję, że wrócę z powrotem na neurologię. I tak też się stało. Jechałem windami, ale nic mnie nie cieszyło, zresztą spałem, nadal nafaszerowany lekami. Na neurologii Rodzice mogli być już ze mną. Przytulać mnie, mówić do mnie i opiekować się mną. W nocy wystąpiły jeszcze dwa mniejsze napady drgawkowe, które ku uciesze lekarzy i Rodziców same ustąpiły, co prawda cały czas miałem podłączony lek przeciwdrgawkowy.

Mamusia została ze mną na noc, ale nad ranem wymienił ją tatuś, tak, żeby i ona mogła choć odrobinkę odpocząć, o ile można odpocząć w takiej sytuacji. Tatko nie zabawił ze mną na długo. Jakiś czas po wyjściu mamy, rozdrgałem się na dobre, straciłem przytomność, zapadłem w śpiączce, saturacja spadła, zrobiłem się szarobury. Zabrano mnie z powrotem na Intensywną Terapię. Rokowania były te najgorsze. Lekarze nie dawali cienia nadziei moim Rodziców, a Ci odchodzili od zmysłów co będzie, modlili się, błagali Boga o pomoc. Wiem, że wszyscy się za mnie modlili. Odbyła się msza święta za mój powrót do zdrowia, nie tylko u mnie w mieście, ale wiem też, że w innych miastach i za granicą również. Dziękuję.

Rodzice codziennie rano dzwonili na OIOM zapytać, jak minęła nocka, a od 13 mogli być przy mnie na troszkę, choć każde z osobna. Będąc na OIOMie miałem robiony rezonans głowy, oczywiście potwierdził przebyty udar. Lekarze oceniali mój stan jako bardzo ciężki ale stabilny. Zebrało się konsylium w mojej sprawie. Lekarze neurolodzy, kardiolodzy i Ci z OIOMu, aby postanowić co będzie dalej ze mną. Rodzice byli zaproszeni na koniec. Jednak nie ustalono nic nowego, nic konkretnego. Nic zrobić się nie dało, kazali czekać, nie mogli mi pomóc. Tak, tak, a czekanie w takiej sytuacji jest trudne, bardzo trudne. Do tego tak bardzo złe rokowania: „Nie wiemy czy Olek przeżyje, nie wiemy kiedy się obudzi, może nie widzieć, może nie słyszeć, może być roślinką”. Mamusia i tatuś mieli przygotować się na najgorsze.

A ja starałem się z całych sił, aby nie odjeść, aby z tego wszystkiego wyjść. Aby jeszcze się uśmiechać, broić i powiedzieć moim Rodzicom, że bardzo ich kocham. Tak bardzo cierpieli...

Trzeciego dnia przebywania na OIOMie, zebrałem się z całych sił i jak przyszła mamusia a potem tatuś poruszyłem się, na razie bardzo delikatnie, bo tylko tak dałem radę. Musiałem dać im znać. Oczek nie udało mi się wtedy jeszcze otworzyć, ale za to ciche dźwięki. Choć stan nadal oceniany był jako ciężki, ale stabilny, Rodzice, dzięki temu jeszcze bardziej uwierzyli, że z tego wyjdę. Następnego dnia było już ciut lepiej. Otworzyłem oczka. W końcu się wybudziłem, w końcu ile można spać, prawda? Lekarze postanowili, że oddadzą mnie na neurologię. Mamusia i tatuś ucieszyli się. Mogli być teraz przy mnie całą dobę, opiekować sę, mną całować, przytulać, rozmawiać.

Dużo jeszcze spałem, codziennie drgałem, ale już znacznie słabiej, niekiedy nie potrzeba było podawania leku, a jak była taka potrzeba, to zaraz po podaniu leku ustępowało. Zjadłem pierwszy raz od tygodnia, samodzielnie Danonka i delikatnie się uśmiechnąłem, na tyle ile dałem radę. Rodzice były przeszczęśliwi. Wydawało się też wtedy, że za wiele nie straciłem ruchowo, a już na pewno nie tyle co po pierwszym udarze. Lekarze jednak nadal byli pesymistycznie nastawieni, mówili mamusi i tatusiowi, żeby sobie za wiele nie obiecywali, ale oni uparcie wierzyli we mnie, w moją siłę i w moją ogromną chęć życia. Kolejne dni nie należały do łatwych. Od nowa uczyłem się siedzieć, bawić, teraz dla odmiany nie mogłem spać, zaśnięcie sprawiało mi wielką trudność, codziennie jeszcze drgałem, ale delikatnie, byłem rozdrażniony, ciałko wyginało się do tyłu, tak jakoś samo i niekontrolowanie, główka była ciężka. Jadłem coraz więcej sam, wyjęto mi sondę. Mogłem już jeździć wózeczkiem po korytarzu. Nie bardzo umiałem jednak pojąć, co się ze mną dzieje, jakby nie było wiele straciłem, koncentrację, równowagę. Wszystko pamiętałem, ale nie umiałem zrobić wiele rzeczy, co robiłem przed...ze względu na zmiany udarowe w móżdżku, zaburzona jest równowaga i koordynacja ruchowo wzrokowa (np. nie trafia rączką do celu).

I tak leciał dzień za dniem w tych szpitalnych murach. I tak minął nam miesiąc. Przeżyłem ciężki czas, ale przeżyłem. wyszedłem z czegoś tak okropnego, medycyna tego nie pojmuje, owszem zmiany na mózgu zostały i jeszcze troszkę mniejszych problemów, ale zobaczcie śmieję się, widzę, słyszę, pełzam na pupie, i stawiam kroczki w ortezach, choć nie powiem, że jest tak łatwo jak przed, ale będę nadal ćwiczył i wszystko nadrobię. Czuję się w miarę dobrze, często troszkę poddenerwowany, trochę słaby, czasem smutny, ale i na chwilę radości też sobie pozwalam.
Jeszcze przed wyjazdem do domku, poszliśmy z Rodzicami to Pani dr z OIOMu pokazać się i podziękować za opiekę, a Pani dr i inne Panie dr były w szoku, że ja tak sobie poradziłem.
Tyle złych wieści o moim zdrowiu Rodzice słyszeli, tak małe miałem mieć szanse...ale modlitwa i miłość moich Rodziców zwyciężyły. Kolejne wyzwania przede mną, czas zacząć rehabilitację. Nawet zacząłem już w szpitalu i powiem, że fajnie m się ćwiczyło, chyba tego mi brakowało. Rehabilitacja to jednak mój „chleb powszedni” jak to się mówi.

W domku jest najfajniej tak bardzo się cieszę i ja i moi Rodzice, że jesteśmy już w domku, razem, w komplecie, hurrra
Wróciłem do mojego łóżeczka, pokoiku, zabawek...a za dzielność dostałem kolejną, taką wypasioną zabawkę, którą zawsze chciałem mieć. Mamusia i tatuś powiedzieli, że zasługuję na wszystko co najlepsze, bo dla nich wygrałem kolejną walkę tak bardzo ciężką.

Z dnia na dzień jest coraz lepiej, ale mam jeszcze kilka skutków udaru, potrzeba czasu i pracy, aby wrócić do formy z przed. Niczego nie zapomniałem, wszystko pamiętam, jednak masa leków p/napadowych, utrata przytomności, śpiączka, antybiotyki, łóżko, brak rehabilitacji, miesiąc szpitala, spadek saturacji, no i ten kolejny udar zrobiły mnie dużo słabszym, że w ortezkach zrobię tylko kilka kroczków i wysiadam, wcześniej, chodziłem do taty do pracy z pomocą mamusi, wolniej też pełzam, często się przewracam, nie mam tej koncentracji co przed, przez to wszystko szybko się denerwuję, często mam gorszy humor.

Ale jest ok, nie mogę narzekać, miało mnie nie być lub miałem być "roślinką", a ja jestem i coraz więcej się uśmiecham.