Oj działo się działo. Po III turnusie było dobrze, zrobiłem małe postępy, mięśnie się wzmocniły, coraz lepiej stawiam nóżki, a Pan Zdzisław, mój rehabilitant z turnusu chwalił mnie po turnusie. Nawet nie wiecie jaki on jest fajny.

Po jakimś czasie zacząłem się znowu gorzej czuć. Zrobiło się więcej napadów, często płakałem, nic mi się nie chciało...W międzyczasie tatko pojechał do dr neurolog do Łodzi na konsultację. Pani dr postanowiła odstawić Depakinę, jeden z leków przeciwpadaczkowych. Po trzech dniach odstawiania, było jeszcze gorzej. Tatuś zadzwonił do Pani dr powiedzieć jak sprawa się ma i Pani dr powiedziała, żeby z powrotem brać Depakinę.

Dużą nadzieję pokładaliśmy w turnus, na który się wybieraliśmy 28.10.2012, mieli tam być neurolodzy, miały być konsultację i mnóstwo ćwiczeń, masaży itp.

Pojechaliśmy więc. Pierwsze dwa dni były koszmarne, nie chciałem się dotknąć, nie chciałem ćwiczyć, cały czas płakałem, Rodzice musieli mnie nosić tylko na rękach, wózka też nie tolerowałem, napadów było już ponad 20.

Neurolodzy byli, ale za wiele nie pomogli, zaproponowali tylko zwiększenie Tegretolu, no ale bez zgody naszej dr nic nie zrobimy.

Po trzech dniach spakowaliśmy się i wróciliśmy do domu (30.10.2012). Szybko zadzwoniliśmy jeszcze do naszej dr i kazała przyjechać na oddział. 01.11.2012 stawiliśmy się na izbie przyjęć w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Czekałem jak zwykle dwie godziny na izbie przyjęć, choć to chyba i tak nie za wiele. Poszedłem na oddział, akurat dyżur miała nasz dr i się nami zajęła. Zleciła komplet badań i tak się zaczęło „koczowanie”. Pierwsze dwie doby byłem w boksie z jednym kolegą, ale po tych dwóch dobach zwolniła się izolatka, dzięki temu mogłem ją zająć, razem z mamusią. To bardzo ważne dla nas, także cieszymy się, że trafiła nam się okazja do izolatki.

Tak jak już mówiłem, Pani dr zleciła komplet badań. Miałem eeg główki, i pobieraną 4 razy krew, przede wszystkim na poziomy leków we krwi, które ciągle były za niskie. Co chwilę zwiększano mi dawki leków. Dzięki temu czułem się lepiej, stałem się pogodniejszy, siadałem grzecznie w wózku i jeździliśmy po korytarzach, a także raz dziennie wychodziłem na spacer do przyszpitalnego parku. Po badanie eeg moja Pani dr stwierdziła, że mam nierozwinięty w pełni układ nerwowy. Stało się to wtedy jak byłem jeszcze w brzuszku mamusi. Kiedy kształtowało się serduszko w tym czasie kształtował się też układ nerwowy, a że serduszko odpowiednio się nie wykształciło, układ nerwowy również. Dlatego też niekiedy mam swoje humorki, płacze, złe dni.

Przy okazji pobytu na neurologii, Rodzice skontaktowali się też z moją Pani dr kardiolog. Zrobiliśmy mi echo-ja spałem, nie pamiętam, ale wiem., że tak było. Serducho pracuje w miarę ok, zastawka trójdzielna ma dużą niedomykalność, ale nie jest gorzej niż w czerwcowym echu. Plan jest taki, że w marcu stawiamy się w poradni kardiologicznej i będziemy myśleć już o cewniku kwalifikacyjnym do operacji.

Na neurologii spędziłem 16 dni, strasznie się mi nudziło, już miałem dość. Odliczałem dni do wyjścia, choć do końca nie byłem pewny kiedy wyjdę. Ale najważniejsze jest to, że Pani dr pomogła mi troszkę. Piszę troszkę, bo z 20 napadów zmniejszyły mi się do 14-15, moje zachowanie też się zmieniło na lepsze.

Podsumowując: zwiększenie dawek Tegretolu i Depakiny, plan do domu, odstawianie Lamotrixu i wdrążanie nowego leku Frisium.

Mam nadzieje, że jeśli dokonamy tych zmian w leczeniu, ja będę czuł się lepiej i ta ilość napadów znacznie się zmniejszy.